Колебанията, страховете и усмивките

idea_liftingMoedete.jpg

... ЧЕ ТЕ ИМА

текст: Сандра Рот

Малко преди Лота да се роди, в мозъка й откриват малформация. На следващите редове майка й разказва за моментите на пълно отчаяние. И на огромно щастие.

„Лота може да пълзи“, казва по-големият й брат Бен. „Но го прави скришом.“ Скришом двегодишната Лота може и други неща: да седи, да стои изправена, да казва “мама”. Моята дъщеря притежава свръхсили, за които знае само четиригодишният й брат. Останалата част от света я възприема по друг начин: като дете с малформация на вена магна Гален, с физически и зрителни увреждания. Историята на болестта й е събрана в една дебела червена папка. Тя е толкова препълнена, че скоро ще трябва да купим втора. Бен няма нищо против, ако след време Лота използва инвалидна количка, “но само аз ще имам правото да я бутам”. Освен това тя може и да лети.

В спортния клуб. Бен се надбягва с другите деца, аз пия лате макиато, а Лота седи на коленете ми. Смее се. Друга майка ме пита:

“Кога разбрахте?”

“За малформацията ли? В деветия месец, 33-тата седмица.”

“Вече прекалено късно ли беше?”

“За какво?”

“Да направите нещо?”

“Това не може да се оперира в утробата.”

“Да, но ...”

Така и не изрича думата “аборт”.

Защо те има, Лота? В Германия не би трябвало да има деца с увреждания. Все пак съществуват контролните прегледи, пренаталната диагностика, абортите, при спешен случай дори и по-късните аборти. Въпреки това все още се раждат деца с увреждания. Според Федералната статистическа служба през 2009 ‑ годината на раждането на Лота ‑ 365 бебета под една година са получили удостоверение за тежко увреждане по рождение. Лота не е между тях, защото ние ще подадем документи за такова удостоверение по-късно ‑ както правят и много други родители. Ако погледнем броя на децата с такъв документ под 5-годишна възраст, той е вече 6881. Сменила съм истинските имена на децата ми с Лота и Бен, защото искам да ги предпазя. Историите им обаче важат не само за тях.

19 октомври. Целувам Бен по главата за довиждане. Той е на две години. “Мама отива на лекар да види бебето.” Остават още седем седмици до термина. Най-голямото ми притеснение са сините ританки, които вчера купих за Лота. Избрах ги от момичешката секция на магазина ‑ имат панделки, но пък са тъмносини. В онези дни аз и мъжът ми Хари рядко имахме грижи. И двамата сме журналисти, той на 43, аз на 32 ‑ здрави, доволни от живота. Ако се караме, то е дали да сложим в кухнята лакиран паркет. Иначе животът ни е цветен, поне така ми се струва, когато се връщам назад. Ние сме семейство “слънчице”, така ни нарекоха майките ни. По този начин се обръщаме и към сина ни. Планираме и втора бременност, ще бъде момиче.

Гинеколожката Щефани Хам прави рутинния ултразвук. Вижда “много кръв в мозъка. Отидете веднага в Университетската болница.” Обаждам се на Хари. Той взема такси и отиваме в болницата. Външно и двамата сме спокойни. По-късно сестрата ще ни каже: “Вие бяхте толкова сдържани, въобще не плакахте.” Всичко ми е като пелена пред очите, все едно не ме засяга, вцепенена съм от ужас. През вътрешната празнота не проникват нито радиото в таксито, нито хлопването на вратата на колата, преди да влезем в болницата. Чувам само собствените си молитви: “Всичко ще бъде наред, всичко винаги е било наред, трябва да е наред, нищо лошо не може да се е случило.“ Чак след 5 дни ще се прибера вкъщи. 

Лежа на болнично легло в Университетската болница в Кьолн. В мрака съм заобиколена от около 15 души ‑ директорът на детската клиника, старши и младши лекари. Държа ръката на съпруга си, докато някой нанася студен гел за ултразвук по корема ми. Изображенията на бебето ми се появяват на монитора. Притокът на кръв е син и червен, прекалено син и червен. Картината се замъглява, сълзи напират в очите ми, но се опитвам да ги потисна. Нека най-напред да видим, да разберем. Лекарите се съветват в коридора. Мъжът ми ми подава едно хлебче: “Хапни нещо.” Отхапвам, но не усещам вкуса. Когато всички са отново в стаята, ми казват диагнозата на Лота: “Малформация на вена магна Гален.” Ще мине много време, докато разберем какво точно означава това. Вероятността едно дете да се роди с такава диагноза е 1 на 25 000 ‑ това прави годишно по 27 деца в Германия. При някои нарушенията са толкова незначителни, че се забелязват едва след като детето се научи да лази. При някои състоянието се влошава непосредствено след раждането. Някои умират. 

Лекарят закачва на прожектора резултатите от ядрено-магнитния резонанс на Лота. Показва ни едно тъмно петно в иначе сивия мозък на Лота ‑ голямо е колкото монета от 20 цента. Вената на Гален е една от основните в мозъка. Черното петно е късото съединение между една артерия и тази вена. По принцип кръвта, богата на кислород, се влива през артерията в мозъка, отдава кислорода и след това през вената се връща обратно в сърцето. При нашето бебе от артерията кръвта директно се влива във вената. Богатата на кислород кръв минава по пряк път ‑ покрай мозъка. И тъй като този маршрут оказва по-малко съпротивление, все повече кръв се връща обратно и разширява кръвоносните съдове. Сърцето бие все по-силно, изпомпва, изпомпва, изпомпва, опитвайки се да осигури достатъчно кръв на мозъка, изпомпва, докато спре. В спокойната среда на утробата ми сърцето на Лота вече бие така, все едно тя тича. То ще бие все по-силно, ако не предприемем нищо.

“Ще се справим”, казва ми бързо мъжът ми. Той има повече опит с превратностите на съдбата от мене. Много преди да се запознаем, майка му е починала от рак ‑ той е бил на 29. “Да, ще се справим” ‑ отвръщам аз и се опитвам да си повярвам.

Все избягваме главоблъсканицата “Какво щеше да стане, ако …” Ако знаехме, че вероятността детето ни да е с увреждания е голяма ‑ щяхме ли да вземем решение за аборт? Приятелки абортираха, защото бащата не беше подходящ. Или защото имаше вероятност от увреждане. В подобни случаи много повече съжалявахме майките, отколкото неродените им деца. В нашия приятелски кръг има много деца, но не и с увреждания. От време на време забелязваме хора с психически или физически увреждания на улицата, но в същото време не ги виждаме. Не искам да се вторачвам и затова предпочитам да отместя погледа си.

След време в друга клиника лекарят ми казва: „Необходима е хирургическа намеса, трябва да отворим главата. В почти 100% от случаите изходът е фатален. Ако детето оживее, то ще е с много тежки увреждания. Подгответе се.” След като лекарят излиза, започвам да крещя от отчаяние. Крещя с цяло гърло, крещя в тялото на Хари, който ме е прегърнал. Крещя толкова силно, че една асистентка се втурва в стаята и ми предлага валиум. Оказва се, че лекарят греши. Хирургическият подход отдавна е остарял. Но научаваме това едва няколко дни по-късно. „Ако решите да скочите от покрива, все ще намерим някой, който да Ви махне това”, казва ми друг лекар. Аборт в деветия месец е равносилно на умишлено убийство. Методът е спринцовка калиев хлорид в сърцето на бебето ми, което след това ще родя мъртво.

Когато най-после се прибирам вкъщи, Бен ме очаква на вратата. Облечен е в своята синьо-бяла пижама на райета. Изпитателно поглежда зачервените ми очи и се мръщи. Казвам му: „Мама е тъжна, защото бебето е болно.” Бен повдига пуловера ми, целува голия ми корем и пита „Ще оздравее ли?”

Лота не е „това”, което може да се махне. Не можем да убием малката сестричка, която вече отговаря на целувките на Бен с ритничета. Някои лекари казват да не губим надежда: „Има добри шансове.” Хващаме се за това. Когато Бен си ляга, идва ред на страха. Мъжът ми сяда на кухненската маса и започва да търси в интернет. Сядам на дивана, завита във вълнено одеяло, и се опитвам да не мисля за черното петно в главата на Лота. Ще оживее ли бебето ни? И ако да ‑ как? Съществува ли живот, по-страшен дори от смъртта? Въпросите са толкова стряскащи, че дори не мога да ги изрека. Те отекват като тъпо усещане в стомаха ми. Вечер при нас става много тихо. И двамата сме вперили безмълвен поглед в огромния ми корем. Движенията на Лота вече не ме радват, плашат ме.

Скоро научаваме къде работят експертите: в Париж, Лондон и Дуйсбург. В Дуйсбург-Ведау ни очакват бетонната фасада на една клиника и надеждата, олицетворена от двама мъже, които ще бъдат неотлъчно до нас през следващите години. Първият е педиатърът Аксел Фелдкамп ‑ сиви къдрици, бели чехли. Подбира думите си толкова внимателно, че две години по-късно нито една не е била изречена напразно. И професор Фридхелм Брасел ‑ според всички, които попитахме, той е най-добрият лекар в Германия за случаи като нашия. Брасел определя диагнозата на Лота като „удивителна”, а при първата ни среща разказва в продължение на три часа за неговата специализация по радиология. Описва ни и най-малките катетри, разказва за предишни пациенти, които се справят добре в училище и не искат да говорят с него по телефона, а на футболното игрище. Лота би могла да бъде една от тях, въпреки че той не може да ни обещае това.

Според педиатъра Аксел Фелдкамп „Някои деца се развиват чудесно, други ‑ не. Възможно е непосредствено след раждането сърцето й да откаже и съвсем скоро всичко да е свършило. Ако обаче това не се случи, ще изследвам състоянието на мозъка й. Ако прекалено много е бил натоварен и вече просто няма смисъл, ще Ви го кажа. Ще извървя този път с Вас.“ Не споменава думите „умирам” или „оставям да умре”, но те са там. Подготвяме се за раждане, а аз вече трябва да мисля за погребение.

Редовно носим свежи цветя на гроба на свекърва ми. Ако се стигне до най-лошото, там ще лежи и Лота. Опитвам се да подготвя план за евентуалната смърт на моето бебе. Къде, как и с каква плюшена играчка ще я погреба? Придържам се към материалното, за да не мисля за същината на нещата.

23 ноември. Лота е вече с нас ‑ плаче и рита и сърцето й не спира. Кръщаваме я веднага. Между мигащите монитори на детското интензивно отделение свещеникът запалва свещ. Лота отваря очи. След 24 часа я оперират за първи път.

По време на операцията ‑ или по-скоро на емболизацията, с помощта на микрокатетри поставят платинени спирали в главата на Лота, за да се прекъсне притокът на кръв. Така наречените койлове се поставят на стената на артерията и зарастват там – по този начин по-малко кръв успява да поеме по грешния път. Както се пресушава блато, така се намалява и притокът на кръв. Лота остава под пълна упойка около 16 часа, докато професор Брасел вкарва катетрите в тялото й през малки дупки на бедрата и ги насочва през малките кръвоносни съдове към главата. Всяко потрепване е опасност, всяка стъпка се предшества от рентгенова снимка.

Чудото се случва. Само десет дни след раждането се прибираме заедно вкъщи. Лота изглежда здрава и румена като всяко друго бебе. Може да движи краката и ръцете си, суче, мляска и се прозява. Съвсем скоро сърцето й се справя и без лекарства. Щастливият финал е пред нас.

Дълго време дори не произнасяме думата „увреждане”. „Думата с У”, казва мъжът ми. Все едно ще ни донесе лош късмет, ако я изречем. По време на почивка в холандския град Домбург виждаме момче на около 10 години в инвалидна количка, здраво завързано, ръцете му се движат неконтролируемо във въздуха, окъпан е в лиги. Вторачваме се в него. „Погледни родителите ‑ казва мъжът ми ‑ толкова са самоуверени.” Поглеждам момчето и си мисля: „Не знам нищо за тези деца. Дали му харесва да ходи на море? Как му се струва плажът, след като не може да рови в пясъка? И какво, ако след няколко години и ние като тези родители седим на плажа, а Лота не може да хване лопатката в ръка?“

Лота не може да разтваря дланите си и често изпъва краката си, вместо да рита. Огромните й очи уж виждат всичко, но като че ли нищо не хваща погледа й. Подозрението за церебрална парализа означава и подозрение за зрителен дефект. Осъзнаваме колко ужасяващо малко сме знаели до този момент за човешкия мозък. „Той е като черна кутия”, казва Аксел Фелдкамп. „Може да компенсира много неща, но никой не може да предвиди действията му.” Да изчакаме да видим какво ще сътвори мозъкът на Лота от това, с което разполага. Грижим се и чакаме, чакаме и се грижим. И така с години. Може просто да е едно голямо забавяне в развитието, казват лекарите. Това казваме и ние на всички, които питат: „Лота ще се научи да ходи на три годинки, а не на една.”

Лота крещи без видима причина, с часове. Бабата реди пъзел с Бен, докато аз я люлея. В мрака на спалнята едновременно със звучното „Добър вечер, лека нощ” на детската латерна идват и съмненията. Ще се наслади ли Лота на живота, при все че може би никога няма да вижда или да ходи, както трябва? Цял живот ли ще сменям пелени? Какво ще стане с Бен? При всичките грижи за неговата сестра няма ли да се почувства пренебрегнат? Защо ние?

Защото сме силно семейство, успокояват ни приятели. „Лота е попаднала при правилните хора, Вие ще се справите.” Фелдкамп казва: „Общуваме с много родители на деца с увреждания, повечето от тях намират неподозирани сили в себе си.“ Това ми звучи почти цинично. Усещането да си силен и да се справяш трябва да е друго, а сега за нас то е равнозначно единствено на прекалено малко сън и прекалено много притеснения.

„Трябва да го приемете”, казва ни един близък приятел, след като споделяме с него страховете си, че Лота може да се окаже инвалид. Да го приемем, но как?

Във ваната: „Всички патенца плуват по реката...”

Изведнъж Лота сгушва главата си в ръката ми, а ъгълчетата на устните й се повдигат. Първата съзнателна усмивка.

„О, Лоти, та ти можеш да се усмихваш!”

Тя се усмихва, аз плача. Тази вечер оставаме във ваната, докато кожата ни съвсем се набръчква.

При Бен това отне шест седмици, при Лота ‑ шест месеца. Шест месеца, в чийто край се страхувах, че тя никога няма да се усмихне. Един момент променя всичко. Лота се превръща в центъра на нашата вселена. Бен не спира да си играе с нея, ляга до сестра си и пее „Колко е хубаво, че си се родила, иначе много щеше да ни липсваш.” Всички запяваме.

Лота може да се усмихва. Дали един ден ще може и да седи и да държи лъжица?

Одисеята започва. Докато Бен е на детска градина, ние ходим при невролог, ортопед, очен лекар, кардиолог, логопед и физиотерапевт. Отлагам връщането си на работа. Късметлии сме, че финансово това не ни натоварва. През следващите две години професор Брасел оперира Лота пет пъти. Съдовата й малформация предизвиква редица други болести. Тялото й функционира нормално само ако се движи – когато не го прави, възникват проблеми с крайниците, сухожилията или храносмилането. Двете прекарваме общо около три месеца в болница.

През цялото това време забелязвам един-единствен баща, който сам придружава детето си. Неслучайно се нарича „Стая за майка и дете”, мъжете тук са посетители. Ние, жените, седим в мрака на интензивното, с гръб към вратата и с лице към детското креватче, всяка в своя бокс, безразлична към обхвата на телефона и останалия свят. Уморени, изпити, с поглед, втренчен в мигащата линия на монитора, сякаш там ще прочетем какво следва. Когато мъжът ми идва след работа, заварва в болницата не съпругата си, а някаква непозната със синя престилка. Тя здраво е хванала дъщеря си, докато лекарката взема кръв от главата на бебето. „Сестра Сандра”, казва Хари и ми се усмихва. Когато нощем  се погледна в огледалото в тоалетната за родители, това вече не ми повдига самочувствието. Аз ли съм? Не само медицинската униформа ми е голяма, но и ролята изобщо не ми отива. На следващия ден приемам предложението на мъжа си да ме смени и сядам на слънце. Отсега нататък винаги ще позволявам на други хора да ми помагат. Никога не съм искала да бъда медицинска сестра, освен това дъщеря ми и без мене има на разположение достатъчно медицински сестри. Има обаче само една майка.

„Малко сляпа” – никой не беше определял състоянието на дъщеря ми толкова точно, колкото приятелката на Бен – Виктория. Лота може да различава светлината от тъмнината, реагира по-често на черно-бяло и блестящо, отколкото на пастелни цветове и размити тонове. Зрителните й нерви са пострадали, сериозни зрителни увреждания” ‑ това е диагнозата. Винаги може да стане по-добре, но добре няма да е никога. Какво ли е никога да не видиш усмивката на по-големия си брат или водното пистолетче, с което те пръска. Забранявам му да го прави и въпреки това е добре, че има някой, който не гали Лота с перце и не ни щади. За много неща Лота е ултимативното извинение. На човек и без това му е трудно, още повече при дете с увреждания. Така чудесно можеш да си спестиш безсмислените срещи и неприятните задължения. Но не можеш да се скриеш от един тригодишен. Бен не ми позволява да си блъскам главата. Показва ми, че всъщност е все едно дали Лота е с увреждания или не. За него е важно единствено дали тя ще дойде с нас в детския басейн.

Тъст ми ‑ на 80 години ‑ луд по двете си внучета, запалва лампата:

“Виж, смее се, виж как се смее!”

“Да, тя възприема това. Според нея е смешно, защото Бен го е превърнал в игра.”

Той отново загасва лампата.

“Отново се смее. Да, правиш го чудесно!”

Отново я запалва.

“Виж, миличко, светлина!”

Отново я загасва.

Дядо и внучка се смеят.

Отново я запалва.

“Колко са ти хубави трапчинките!”

Запалва, загасва, запалва, загасва...

От Службата за ранна помощ на деца със зрителни проблеми ни изпращат педагог за деца със специални нужди ‑ Мартина Шмид. Тя има дрезгав глас и сърдечна усмивка. Закрепила е на колелото си кошници, пълни с играчки за деца с увреждания. Сядаме заедно в тъмната спалня и закачваме фенерчето до дрънкалките, които сме облепили със светеща хартия. Некоординираната дясна ръка на Лота ги хваща. Една малка крачка, за която по-късно вдигаме наздравица с кафе.

Нашето спасение се казва Йоди ‑ така Бен кръщава детегледачката. 63-годишна, на ръст като 12-годишна и почти толкова енергична. Не можем да й прехвърлим отговорността за Лота, но поне имаме време и за почивка ‑ ако ще и два часа. Благодарение на Йоди нито една част от семейството не е обречена. Имам своите “майка-и-син-минути” с Бен, само ние двамата и катерушката. Приех първата поръчка за статия. Всеки петък вечер излизаме с мъжа ми, да “изпием по една кола в романтична обстановка”, както обясняваме на сина ни.

Наясно сме, че много бракове се разпадат заради деца с проблеми като Лота. Отваря се пропаст между мен при лекарите и мъжа ми в офиса. Всяка вечер се опитваме да я прескочим. Тази пропаст съществува още от раждането на Бен, с Лота тя става обаче твърде голяма, за да успеем просто да я заобиколим. Хари остава за месец вкъщи, за да сподели всекидневието на Лота. Налага се заедно да вземаме решения, които се движат по тънката граница между живота и смъртта. Ще се съгласим ли на още една операция? Ще рискуваме ли да не я оперираме? И в двата случая най-лошият сценарий е смъртта, доста невероятен, но все пак. Преди обсъждахме по-дълго какъв диван да си купим. В подобни екстремни ситуации веднага се съюзяваме, ние сме „екипът Лота”. Немислимо е някой от нас да каже “Защо не я изпратим в дом” или “Ти непременно искаше второ дете.”

Детски рожден ден. По-големите нахлуват в детската стая, майките пият кафе, едно бебе със сини ританки прави първите си опити да пълзи. Заглеждам се, Бен също. Той протяга ръка към Лота:

“И Лота трябва да може това. Ела, хайде!”

“Тя не може.”

“Защо не?”

“Заради артерията в главата, нали се сещаш? Защото главата не може да обясни на ръцете и краката какво да правят.”

“Защо?”

“Защото главата не може...”

“Не, защо Лоти има тази артерия?”

Трудно е да се сравнява. Темпото на Лоти е нормално за нас, ако не обръщаме внимание колко бързо се развиват другите деца. Обаждам се на една приятелка, която бях поканила вкъщи с двете й момчета. Големият е на възрастта на Бен, а малкият ‑ малко по-малък от Лота. “Съжалявам, не мога да се справя. Все още не мога да общувам с деца на възрастта на Лота.“ Тя казва, че ме разбира.

Колкото повече време минава, без Лота да започне да лази или просто да задържи уверено главата си, толкова повече намалява вероятността някога да навакса пропуснатото. Така и никой не го изрича официално, никой лекар не се наема да каже: “Вашето дете е с увреждания.” Все по-рядко чуваме от лекарите определението “забавяне в развитието”. Идва моментът, когато просто попълваме заявлението за издаване на удостоверение за инвалидност.

За първия рожден ден на Лота решаваме да заминем за Ню Йорк. Мъжът ми има работа там, пък и това е градът, в който преди седем години се запознахме. Нашият град. Чудим се. Събираме всички лекари, за да поискаме благословията им. Според Аксел Фелдкамп “Дете като Лота се нуждае от постоянство, а не от Ню Йорк, за да се развива.” Обясняваме му, че го правим за нас, искаме да помислим и за себе си. При излитането наблюдавам Лота. Професор Брасел ни увери, че налягането няма как да й навреди. И все пак ‑ ако нещо се спука в малката й глава? След кацането на летище Нюарк съм на седмото небе. Лота отваря още по-широко огромните си очи заради блестящата коледна украса, запленена е от светещите елхи. Шоколадовият мъфин се превръща в любимата й храна. От този ден нататък Бен непрекъснато иска да ходим в Ню Йорк. На рождения й ден всички се навеждаме над запалената свещ на мъфина и запяваме: „If you can make it there, you can make it anywhere...”.

Обратно вкъщи рехабилитационната количка отбелязва нашето влизане в обществото. В буквалния смисъл. Спечелила е награда за дизайн, на цвят е синьо-сива. Мъжът ми казва, че изглежда съвсем като обикновена детска количка. Виждам ремъците, с които трябва да се затегнат краката, коланите и пироните. Обличам Лота с най-хубавото й яке, розовото, към него избирам и подходяща шапка. Слагам детето в количката, за първи път не й се налага да лежи, когато излизаме навън. Лота отпуска главата си настрани и със сигурност не изглежда като нормално дете. Усмихва се и ми се струва много красива. Бен бута количката. “Започва лудото пътуване!” Вдигам глава и се отправям гордо с двете си деца към количката за сладолед.

На червения светофар една жена се усмихва на пеещия Бен, поглежда в количката на Лота и извръща очи. При вида на рехабилитационната количка пред детската градина една майка колебливо отбелязва: “То изглежда ... специално.” Една приятелка разказва, че друга й казала: “Видях, че главата й е подпряна, но не исках да задавам въпроси...” За неуспешно изкуствено осеменяване се говори по-свободно, отколкото за увреждания. “Мога ли да казвам увреден?“, пита ме една приятелка. „Това звучи толкова унизително.” В брошурите на здравната служба Лота е дете „с повишена необходимост от подкрепа”. Какво трябва да означава това? На уебсайта на един детски магазин редом с категориите “Бебе” и “Играчки” стои и точката “Специални деца”. Нима Бен не е специален? На английски умствено увредените са “mentally challenged”. Толкова ли сме лицемерни, че преиначаваме фактите?

Обаждам се в плувния басейн:

“Искам повече информация за терапевтичното плуване.”

“Не предлагаме такова нещо.”

“На Вашата електронна страница е посочено, че предлагате интеграционни курсове за деца с проблеми.”

“А, имате предвид деца с увреждания?”

Оттогава казвам увреждания.

В пекарната. Бен иска какао, Лота ‑ поничка. Обслужващият персонал:

“Малката изглежда странно. Има ли й нещо?”

“Има проблеми със зрението.”

“Не знаехте ли за това предварително?”

“Преди раждането ли имате предвид?”

“Да. Но баткото е съвсем нормален, нали? Значи нищо не сте могли да направите.”

“Значи нищо не сте могли да направите” ‑ всички си повтарят този обвинителен въпрос, дори не всеки да го изрича. Според представите на обществото дете с увреждания не е съдба, която човек трябва просто да приеме. И за мен става по-сложно веднъж завинаги да приключа с този въпрос. Ако преди щях да се оправдавам защо съм абортирала, сега се чувствам длъжна да обяснявам защо не съм го направила. Гледам по телевизията дебатите в Бундестага за преимплантационната генетична диагностика (ПГД). Въздъхвам, когато една представителка на социалдемократите се изказва, че не иска “Родителите на деца с увреждания да се оправдават”. Все едно това вече не се случва. Трябва ли поради това да съм срещу ПГД? Не знам. Не трябва ли всеки сам да решава дали иска да поеме риска да роди дете с увреждания. Въпреки това се страхувам, че ще дойде денят, когато никой няма да се престрашава. Да изберем отсега как и кога да се роди детето: подходящото време, подходящият баща, уютното семейно гнезденце. Всичко трябва да е перфектно ‑ детето също. Колкото по-малко деца раждаме, толкова по-добри трябва да са те. Изискванията се увеличават, докато раждаемостта намалява.

Съседката ми Анемона вижда Лота за първи път в рехабилитационната количка и казва: “Не е ли прекрасна малката!”. Андреа: “С Вас сме в добро и в лошо.” Габи: “Ако искаш да говориш с някого, ние сме насреща.” Кръгът от приятели се преобразува. С когото не се чувстваме добре, е вън от него, с някои се сближаваме и те ми разказват за инфаркта на майката или за посещението в старческия дом при бащата. Все едно сме се включили в някакъв таен клуб: членува всеки, който е попаднал под ударите на съдбата. Една приятелка с рак на гърдата обяснява: “Никой не ми вярва, че съм добре.” Само този, който е виждал дъното, знае, че дори там човек може да се смее, даже по-силно и по-жизнерадостно. В целия ужас намираме и светлината: незаменимата подкрепа на майка ми, тъста ми, други роднини, приятели, съседи и това разбирателство без думи между мене и Хари. Тази взаимна подкрепа. Повърхностните приятелства отдавна са изстинали, но не ни липсват.

Издигаме прегради. Натискът отвън има и своите добри страни ‑ сближава още повече нашата малка общност.

“Какво искаш тогава”, пита ме един приятел. „Да се вторачиш е лошо, да извърнеш поглед – също. Как според тебе трябва да се държим? Напиши ни най-добре едно упътване.” Добре. Този, който се радва на всички малки деца, трябва да прави това и с моята дъщеря. А този, който не обича деца, не бива да се вторачва в дете с увреждания. С една дума: да бъдеш естествен. Това е невъзможно, ако внимаваш за всяко движение. Точно при хора, нуждаещи се от такова упътване, няма да се получи. Човек трябва да се опита така да опознае децата с увреждания, че те да не представляват нещо особено. А дотогава: не се вторачвайте в инвалидната количка, а ни гледайте в очите и най-добре да поговорим за времето. Ако имам настроение, с удоволствие ще обсъдим аборта, ПГД и възможностите на модерната медицина, ‑ но не и в пекарната. Когато отивам на пазар, не държа да чувам народните дебати за това, дали дъщеря ми трябва да живее, или не.

Внимателно избирам хората, с които споделям чувствата си, когато например лекарят каже: “Детето може да доживее и до 80, но не мога да обещая, че ще се оправя само.” На теория във всеки момент някой от изхабените кръвоносни съдове в главата на Лота може да се спука. Да, рискът е минимален, но съществува. Какво трябва да пожелая на дъщеря си? Дълъг живот, зависим от някого, или бърза смърт? Има дни, в които размишлявам за това. Отговорът е по нейното намазано с шоколад лице. Във вестника намирам резултатите от едно белгийско изследване за т.нар. Locked-in-пациенти. Хора, които са толкова парализирани, че комуникират със заобикалящия ги свят единствено с мигане. В такъв случай по-добре да си мъртъв ‑ или? 72 процента от запитаните пациенти обаче не мислят така и се определят като щастливи. 72 процента – това число ми дава много сили. Който е здрав, не може да си представи какво е да имаш увреждане или непрекъснато да зависиш от някой друг. Нямам право да пожелавам на дъщеря ми по-скорошна смърт.

Лота иска да стои изправена, събира краката си и се изправя. Обляга се на лакти ‑ стои до табуретката така, както други стоят на бара. Тя стои, и стои, и се смее. Ако сложиш топка пред краката й, дълго ще мисли, ще завърти крака си и с внезапно движение ще я ритне. Футболът се превръща в любимата ни игра, а в спортния магазин й купувам трико 86-и размер. Сега вече мога да си представя как ще изглежда, когато ходи. Подпряна на проходилка, с малки стъпки, но върху собствените си крака. Дали ще го постигне, до голяма степен зависи от това, колко я насърчаваме. Но чувството да си толкова нужен може да те направи и много щастлив. Това вече го знам. “То в твоята ситуация само така трябва да го възприемаш. Иначе можеш веднага да се самоубиеш”, казва един приятел. До голяма степен и това е така. Изискват се обаче много работа, силна вяра и всекидневна борба с желанието да се откажеш. И все пак: когато Лота помръдне дясната си ръка, за да хване моята, еуфорията ми е толкова голяма, че трудно мога да я опиша с думи. Напредъкът може и да е малък, но радостта е огромна. Да не знаеш дали и кога ще бъде следващата стъпка напред е трудно. Но Лота ме научава, че способността да се смееш е по-важна, отколкото да стоиш изправен; че най-добрият спортен курс за Бен или най-ефективната терапия за Лота не са толкова важни, колкото хубавото детство. 

Скоро на пазара ще се появи такъв кръвен тест, който в десетата седмица на бременността ще показва дали детето има синдром на Даун. Когато в деветия месец разбрахме за диагнозата на Лота, тя вече беше оформен човек. Но в десетата седмица? Тогава Лота е била все още попова лъжичка. Ако лекарят ни беше казал: “Детето Ви е с тежки увреждания”, дали щяхме да съберем смелост? Надявам се, но не го вярвам. Може би Лота никога нямаше да я има. Може би никога нямаше да се решим от страх пред непознатото. Само заради опасения за синдром на Даун около 90% от жените правят аборт. Сигурно и ние щяхме да си кажем: „Това не е живот.“ Щяхме да си спестим бремето, но и огромното щастие. За нас Лота днес е толкова важна, колкото въздухът, който дишаме, колкото Бен. Един свят без нея? Страховита мисъл.

Дали някои увреждания ще изчезнат чрез аборта, както предрича генетикът Волфрам Хен от университета в Саарланд? Не съм противник на аборта, но въпреки това ненавиждам хорското убеждение, че увреждането е нещо, което може да се предотврати. Това е илюзия не само защото не всички дефекти могат да бъдат установени предварително, но и защото винаги ще има деца, блъснати от коли, или деца, които падат от дървета. Напредъкът в медицината се грижи не само за това все по-рано да установяваме генетичните дефекти, но и за това новородените, които преди са имали малки шансове за оцеляване, днес да не умират. 

Какво определя дали един живот е значим: това да можеш да ходиш или да четеш? Кой ще бъде спасен, а кой ‑ абортиран? Кой иска да решава това?

На плажа в Домбург. Бен пуска хвърчило. Лота е вече на две и все още не може да държи лопатка в ръцете си. Няколко метра по-надолу наблюдавам едно семейство, момичето строи пясъчен замък. Майката ни поглежда и усещам въпроса в очите й. Да, на Лота й харесва да ходи на морето, дори да не може да рови в пясъка. За да си щастлив, не е нужно да можеш да ходиш, за да обичаш, не е необходимо да виждаш. Колкото и естествено да звучи това, и на мен ми трябваше време да го осъзная. Когато Бен се научи да кара колело, това беше чудо, което аплодирахме. При Лота е чудо на чудесата, когато свие крака си. Това са друг вид първи стъпки, но те ме правят не по-малко горда.

“Изглеждаш доста по-спокойна”, казва ми една приятелка. Нямам сили за погрешни компромиси, станала съм по-честна ‑ към себе си и към другите. С Хари и без Лота може би щяхме да забележим, че лакираният паркет в кухнята не е толкова важен. Може би обаче щяхме и да се съсипем в една малка война. Трябва да продължим да се грижим пропастта между нас да не стане прекалено голяма и да внимаваме Бен да не остане на заден план. Трябва да намерим баланса. И все пак от Лота Бен ще научи много по-добре кои са важните неща в живота, отколкото от нас.

Пожелавам си един месец без посещения в болницата, както и да дойде денят, в който Лота няма да се нуждае от памперси. И още ‑ вече мога да си играя с други деца на възрастта на Лота, без това да ме натъжава. Вече не искам смяна на местата. Още не се знае докъде ще стигнем с Лота. Запознахме се с Лукас ‑ друго дете с малформация на вена магна Гален. На две години лекарите почти го отписват, а днес той посещава обикновено училище и свири на фагот. Трябва да се примирим с неизвестността.

Списъкът с нещата, които Лота не може, е дълъг. Но списъкът с тези, с които се справя, е по-дълъг. Със своите трапчинки тя така върти баща си на малкия си пръст, че той винаги се предава. “Е, хайде, остави я да спи при нас.” В детската количка тя е способна толкова дълго време да плаче, че накрая я вземам в ръце. Лота обича музиката, биберона си, да се пързаля, да се люлее, има си и любима детска песен.

Скоро отново ще я оперират, може би за последен път. Точно днес за първи път сложи лъжица в устата си. Бен твърди, че тя е чудесен слушател и я целува. Тя му се усмихва, а той ѝ казва: “И да обичаш можеш много, много добре...”

Публикувано за първи път в ZEITmagazin, 12/01/2012 

www.zeit.de/2012/03/Kind-Behinderung