Колебанията, страховете и усмивките

wanko.jpg

ПОЛИ И ВАНКО

текст: Яна Пенкин

Това е историята на Поли и Ванко. Диагнозата, с която живеят, е хидроцефалия. С двамата се срещаме в един слънчев есенен ден. Малко след началото на учебната година е, Поли прекарва следобедите от понеделник до петък край училището, в което учи Ванко, за да може да му помага през междучасията за преходите от кабинет в кабинет. 

 

„Парадоксално е, но ресурсният кабинет е в мазето. Ние не слизаме в него, учим в някоя свободна стая по етажите, ако няма ‑ в коридора. Но това е масова практика – кабинетът на ресурсните учители да е в някое излишно помещение, допълнително приспособено, не виждам логика.“ Това е майката на Ванко, който е в 8. клас. Той вече има нова количка, с акумулатор, с която се справя много по-лесно. „Като шофьор на рали.“ Класната му стая е на петия етаж. Качва се с асансьора. „Асансьорът е с ключе, което изисква умения на ръцете, вратата се затваря много бързо. Просто на никой не му е минало през ума, че тези дребни неща затрудняват или правят невъзможно ползването на асансьора самостоятелно. Има много такива неща. Нямат необходимата подкрепа – но то е ...“

Иван е на 15 години. Събира пластмасови капачки за своя приятел Джани. Майката на Джани е от Турция и там в общината имало кампания – ако предадеш 250 килограма пластмасови капачки, получаваш безплатно инвалидна количка. И Иван помага на приятеля си. Иначе обича да рисува – „абстракции“. В училище му е интересна историята.

Роден е в Бургас, в седмия месец. Първата седмица майка му въобще не очаквала бебето да оцелее. Един ден й казвали „добре е“ в смисъл „не е по-зле“, на следващия – „отива си всеки момент“. И така почти месец. След това поискали съгласието й да го пратят в дом „Майка и дете“ с довода, че неонатологичното отделение не е достатъчно стерилно. Там го видяла след две седмици. „Надявам се нещата да са се променили.“ Малко по-късно лекарката от дома й казала, че детето развива хидроцефалия. Описала й как ще расте Ванко с подтекст „затвори вратата и продължавай да живееш“. За да го изпишат, трябвало да стигне 3 килограма. Поли изчакала и си го прибрала. „Лошото при нас беше, че той нямаше характерните външни признаци на хидроцефалия.“ Затова в Александровската болница й казали „Чакайте, има време.” Но чакали прекалено дълго. Ванко станал на 8 месеца. За операцията си купили клапа. Клапите са различни ‑ според пациента. Тяхната струвала 3000 лева. „Не знам колко семейства могат да си позволят 3000 лева накуп.“ Те събрали, върнали се в болницата, а там ги питали за къде бързат. Поли пък ги питала знаят ли, че ако не се лекува навреме, хидроцефалията води до тежки, често непоправими увреждания. „Може би изобщо нямаше да го оперират, но той вече не издържаше, махаше неестествено с ръце и крака, хилеше се, буквално пред очите ми видимо се влошаваше. Меря температура ‑ 40 градуса. Викам доктор, сестра – докато дойдат, минават 15 минути и всичко е нормално. После пак вдига температура. И така, даде някакви признаци, че е спешен.“ Днес-утре, други спешни пациенти – накрая стигнали до операционната. Сложили му упойка, без да го тестват. Оказал се алергичен, едва го спасили. „Две седмици лекувахме раздрани гласни струни. Защото проблемът не беше само упойката. Интубираха го с тръба за възрастен. Професорът по уши-нос-гърло, който го прегледа след това, каза, че трахеята му е буквално съсипана.“