Колебанията, страховете и усмивките

idea_liftingMoedete.jpg

ТЯ МОЖЕ ДА СЕ УСМИХВА

Втора част от историята на Лота

текст: Сандра Рот

Социалното включване означава само едно: децата с увреждания не бива да се изолират. Сандра Рот търси място в детската градина за дъщеря си Лота, която е с тежко увреждане.

Лота ще тръгва на детска градина? Бен се смее. “Че тя дори не може да ходи.” Лота е на две годинки, а уврежданията й са толкова тежки, че дори не успява да си почеше носа. Брат й Бен е на пет и е един от малкото, които произнасят думата “инвалид” по същия начин, както “руса” или “малката ми сестра”. ”Мамо, как ще стане това?”   пита Бен и отново започва да се смее. “Лота не може да играе на гоненица, не може да пее, да рисува...” Какво ще прави едно дете в детската градина, което никога няма да може да се включи в заниманията? Тя не може и да наблюдава останалите, защото има сериозни зрителни затруднения. “Може да се усмихва”   казва Бен. “Това може да прави там. В детската градина е весело, мамо.”   “Точно така” - отговарям. Но достатъчно ли е?

Лота е родена със съдова малформация в главата, т.нар. малформация на вена магна Гален. Още по време на бременността част от богатата на кислород кръв в главата й потича по пряк път -покрай мозъка. Днес върху нейния документ за инвалидност е написано: “100 процента”, а в медицинските доклади - “множество тежки увреждания” и “спастична церебрална парализа”. Нуждае се от най-високата степен на специализирана грижа и все още не се е научила да държи главата си изправена.

Смее се, когато чуе Майкъл Джексън по радиото, и гука като гълъбче, когато Бен ляга до нея и й разказва за детската градина. Има руси къдрици, големи очи и колене, които винаги са обърнати навътре. Всяка седмица посещава физиотерапевт и логопед. Участва и в т.нар. програма за ранна интервенция за справяне със зрителните проблеми. Там тя вече се научи да не си върти очите, а да ги насочва в една посока. Има напредък, защото я насърчаваме.
Бен и Лота всъщност не са истинските имена на децата. Ако Ви звучат познато, то е от първата част на историята - „Че те има”. Тогава за първи път разказах за диагнозата на Лота. Скоро ще бъде издадена книга, в която историята продължава.

Хората с увреждания често живеят в паралелна реалност

При нашия педиатър намираме петиция, която е оставена от родителите на момиче с почти толкова тежки увреждания, колкото на Лота. Всеки ден детето прекарва между 8 и 10 часа в терапевтична програма, изготвена специално за него. Тя никога не е ходила на детска градина, защото според родителите терапията е по-важна. Сега те събират подписи дъщеря им да не ходи на училище. Това със сигурност е краен случай. И все пак - в коя детска градина за Лота ще се полагат толкова индивидуални грижи, колкото вкъщи? “Може би ще посещава специална детска градина” - обяснявам на Бен. - “Само за деца с увреждания”. Нарича се “лечебно-педагогически център” - осем деца, трима възпитатели, много терапевти. “Това е тъпо” - казва Бен. - “Аз не мога да ходя там.”

Хората с увреждания в Германия живеят в една паралелна реалност. Често децата с увреждания посещават детската градина заедно със съседските деца, но най-късно в гимназията те се насочват към специални центрове. Сутринта ги взема автобус, почти никой не завършва, единствената перспектива за повечето от тях са специализирани предприятия за хора с увреждания. С добра подкрепа, но в една и съща среда, извън пазара на труда, далече от живота, който Бен ще води. Това ли искам за дъщеря си? Вкъщи тя не живее сред хора с тежки увреждания - защо тогава трябва да го прави в детската градина? Въпреки това най-напред се обаждам в лечебно-педагогическата детска градина.

-    Бих искала да намина с дъщеря ми и евентуално да я запиша при Вас. 

-    Това би било чудесно - отговарят от другата страна. - Но за съжаление няма как да стане. 

-    Защо? 

-    Закриват ни. Не ни искат по политически причини. Това е последната детска градина за хора със специални потребности в Кьолн.

През 2009 г. Германия ратифицира Конвенцията на ООН за хората с увреждания. През същата година се роди Лота. Ключовата дума в документа е социалното включване. Интеграция означава: можеш да участваш, ако се приспособиш. Социално включване означава: ние всички трябва да сме заедно. Включващото общество не бива да изолира никого. Всички хора имат например право на еднакъв достъп до образование, всички деца би трябвало да могат да посещават едни и същи училища. Това е едно от правата на човека. В момента в Германия само 25% от учениците с увреждания посещават масовите училища, в други страни процентът е 85. Това трябва да се промени. Но как? Трябва ли училищата за хора със специфични потребности да бъдат затворени – така, както е станало с детската градина в Кьолн? Трябва ли да бъдат отворени за други деца? И как трябва да изглежда това “училище за всички”?

Общи уроци - но как?

Специалистите спорят, федералните провинции разработват планове за социално включване, а регионалните образователни министерства обявиха социалното включване за образователна тема на 2013 г. Докато всичко около нас се променя, ние продължаваме да търсим най-добрия път за Лота. Някои училища вече са започнали с т.нар. “общи уроци”.

-    И той непрекъснато пикае в раницата на Мариела!

-    Не!

-    Напротив, всяка сутрин. Просто не знам какво да правя.

Присъствам на този разговор по време на едно парти. Около високи маси сме застанали аз, моят съпруг и три колежки на домакина.

-    Той има синдрома на Даун - казва една от жените. - И въпреки това, казвам ти, прави го нарочно. Това е чист тормоз. Мариела вече не иска да ходи на училище.

-    И какво правиш сега? - пита жената до нея. 

-    Вече говорих с учителя, но то изглежда все едно имам нещо против хората с увреждания. Може би трябва да сменим училището. Общи уроци - що за глупост!

-    Така наистина не правят услуга на децата. Той все някога ще разбере, че е по-бавен от другите - казва третата жена.

Хари и аз просто мълчим и преглъщаме.

-    Разбира се, освен това момчето бави целия клас. И без това е ясно, че изостават от учебния план. Как ще стигнат числата до 100, когато той през цялото време говори някакви глупости.

-    Малко по-внимателно. - казва Хари. - Дъщеря ни също е с увреждане.

Тишина. Престорени усмивки.

-    Наистина ли? Като Ви гледа човек, никога не би си и помислил...

Хари оставя чашата си. “Коя от дамите би искала още шампанско?” Тръгва към кухнята и ми намигва.

Как социалното включване може да има успех, когато едни се тревожат за числата до 100, а други - за физиотерапия? Как трябва да се приложи социалното включване, така че да сближава хората със и без увреждания, вместо още повече да ги разделя? В нашия град вече няма детска градина за деца със специални потребности, но има множество интегрирани детски градини със смесени групи за подкрепа. Подавам документи на седем различни места.

В детската болница, в чакалнята. До нас седи момиче в инвалидна количка, главата й е подпряна, а ръцете - изкривени. Майка й е около 35-годишна, облечена е с блуза на цветя и има чист поглед. След две минути общи приказки заговаряме за същината на моя проблем:

-    Как постигна това с детската градина? - питам я.

-    Нас не ни искат.

-    Как така - не Ви искат?

-    Живеем извън града. При нас има само една интегрирана детска градина, но Мия им се стори прекалено тежък случай.

-    Прекалено тежък?

-    Сондата … и пристъпите – отвръща тя.

-    И после какво?

-    Мия просто не ходи на детска градина.

-    Въобще ли не ходи?

Майката поклаща отрицателно глава. Питам: “Е, как се справяш тогава? Не ти ли се иска понякога...?” Поглежда ме учудено. “Питам, просто защото в момента търся детска градина за Лота.” Тогава тя казва: “Може ли да те питам нещо, което вероятно ще ти прозвучи малко странно? Дъщеря ти безнадеждно болна ли е?” - “Безнадеждно ... Не, не мисля.” - “Защото тогава поне можеше да я оставяш в хоспис. Аз го правя през няколко седмици за по няколко дни. Почивам си и после пак се започва.” - “В хоспис?” - “Там съвсем не е толкова зловещо, колкото звучи” - казва тя. - “Това дори е много добре за Мия. Без тези почивки отдавна щях да съм се предала.”

Къде един ден Мия ще ходи на училище? Майките в групата на Лота за ранна интервенция разказват за деца, които трябва да живеят в интернат, защото близо до дома им няма училище. Лекари споделят за деца, на които са издадени болнични листове, защото шофьорът на автобуса отказва да качва деца с пристъпи. Това са деца, които никога няма да имат голямо междучасие и съученици, въпреки че не са толкова болни. Други дават съвети за това, как се подават жалби в съда. Все пак и децата с увреждания имат право на образование, само че родителите често трябва да доказват това в съда. Все някога трябва да има училище за всички - въпросът е има ли сега училище за всеки?

От интегрираните детски градини получаваме само откази - и от църковните, и от частните, и от държавните.

“По-големите деца са с предимство”, или пък “Имаме съвсем малко места”, или “Трябва да внимаваме за баланса в групата. Той трябва да е добър.” Казват “баланс”, но звучи като: “Вашият случай е прекалено тежък.” Една майка от групата на Лота за ранна интервенция получава през същата година място за сина си в четири градини, само дето кварталът е друг. “Искаш ли едно от местата” - пита ме. Синът й е по-малък от Лота и с по-лека степен на увреждане. Може да тича и сам да се храни. Със сигурност това е съвпадение. Или пък подходящи за “баланса” са само тези, които се нуждаят от по-малко помощ?

“Официално не сме с интегрирана насоченост. Но сме с широко отворени обятия.” Зора Мюлер, на около 35, пуловер с качулка, кецове, червена коса. В сградата, където преди години се е помещавала специализирана детска градина, ще заработи нова. Ще я поддържа едно сдружение. Зора е основател и ръководител на детската градина. Завършила е лечебна и специална педагогика и май се радва, че в нейното заведение иска да се запише дете с тежки увреждания. Лота ще бъде първото.

“Защо с такова удоволствие искате да приемете дете с увреждане?” - питам. - “Защо пък не?” - Зора замълчава. Чака отговор. Усмихва се - “Не виждам защо въобще трябва да го обсъждаме. Когато видя дъга, аз не питам: задължително ли е на нея да има и жълт цвят? Червеният и синият биха били напълно достатъчни. Но жълтото е неразделна част от останалото.”

Борим се с вятърни мелници. Минават месеци

В детската градина има две групи, всяка с по 15 деца на възраст между 1 и 6 години. За тях се грижат двама възпитатели и един стажант. Ефективно ли е това? Може ли по едно и също време човек да се грижи за 14 деца и да подпомага дете с тежки увреждания? Само обядът на Лота изисква 50 минути съсредоточено хранене. „Това ще стане единствено с допълнителна помощ” - казва Зора. Подаваме документи за личен асистент и придружител в детската градина. Децата с увреждания, които посещават нормална градина, имат право на тази допълнителна помощ. Но само ако отговарят на определени условия. Какви обаче са те, никой не може да ми обясни.

„Защо всичко е толкова сложно” - питам се.

„Ако можехме да предложим на всички деца с увреждания личен асистент, осъзнавате ли колко скъпо щеше да ни излезе” - казва ми един от служителите. Жената от социалната служба ми обяснява, че ще трябва да почакам поне четири седмици. Едва след това Лота евентуално ще има личен асистент. Освен това заявяваме допълнителни помощни средства в друга социална служба и започваме с опознаването.

Три седмици съм неотлъчно до Лота - по време на курса по пеене, на спортната площадка, по време на обяда. Опитвам се да накарам не само Лота да свикне. Много малко от хората в детската градина някога са имали контакт с дете с увреждане. Сега освен всичко друго те трябва да се грижат за такова. Това е предизвикателство, с което през следващите години много учители и възпитатели ще трябва да се справят.

„Какво й е?” Една възпитателка люлее Лота, а ъгълчетата на устата й се накланят надолу. Започва да хленчи. Възпитателката тихо запява, люлее я и пита: „Може би е гладна?” – „По-скоро й е скучно” - казвам. - „Опитай с някоя друга детска песен.”

Най-после получавам отговор на молбата за помощни средства – отказ. В групата на Лота има и деца под 3-годишна възраст, а според правилника на социалните в тези случаи не се предвижда помощ. „Но това е бъдещето, не трябва ли да преработите правилника си”? – „Толкова бързо няма как да стане” - отговарят ми. Подаваме жалба. Все още нищо не е ясно за личния асистент и затова питаме отново. Първо, оказва се, че молбата ни не е пристигнала. После ни казват, че е при грешната социална служба. От служба А ни казват: „Отидете в служба Б.” В служба Б ни казват: „Не, трябва да отидете в служба А.” Всички са много мили и искат да помогнат. Никой не поставя под съмнение това, че Лота се нуждае от помощ, а детската градина - от подкрепа. Изпращаме писма, оплакваме се при държавния консултант за хората с увреждания, срещаме се лично. Борим се с вятърни мелници. Минават месеци.

Всеки път, когато прибирам Лота след следобедния сън, на черната дъска намирам листче с имената на всички деца. Под надписа: ”група Врабчета   Лота”, чета: „Днес Лота майстореше заедно с Тео и Кофи.” – „Майстореше?” - питам Катарина, възпитателката. „Не сте ли объркали детето?” – „Не” - отговаря тя с усмивка. – „Другите лепиха памук върху картон, а Лота натискаше отгоре с ръчичките, докато изсъхне лепилото.” Бен стои до мен и целува Лора. „От днес вече можеш и да майсториш” - казва той. Кофи идва и целува Лота по другата буза. „Това е моята Лота” - казва той. „Хайде, да тръгваме.”  „Другите деца все още не я приемат, нали?” - питам Катарина. „Да, те все още не са наясно как да я възприемат. Но Ида е любопитна и със сигурност скоро ще се осмели.” Ида тъкмо се научи на ходи. Гащеризон, червена коса, пантофи от волска кожа. Според нея Лота се казва Лола.

Има дни, в които рано сутрин Зора ни се обажда и ни моли да не водим Лота в детската градина. Прекалено много възпитатели са болни. „Днес просто няма да се справим.” Има дни, в които се чудя кога другите родители ще се оплачат, че възпитателите отделят много повече време на моето дете, отколкото на техните. Колко дълго можем да продължаваме така - без личен асистент? Отивам да потърся консултация с адвокат: „Струва ми се, че службите просто си прехвърлят отговорността. Като че се надяват да се откажем...” „Вашият случай не е изключение” - казва ми адвокатката. Може би трябва да заведем дело. „Много родители нямат друг избор. Социалните служби просто позволяват това да се случи.”

Когато веднъж дойдох да прибера Лота от детската градина, Зора ме посрещна в коридора с показалец на устата. „Ела с мен, но съвсем тихо” - каза тя. „Може би Лота няма да забележи...” Тя отваря вратата към общата стая на „врабчетата”. Лота лежи на червения си пуф, а до нея е Ида. Лежат глава до глава. „Лола”, казва й Ида.

„Ой” - отвръща Лота. Лота е с отворена уста, Ида също отваря своята и допира устните си до устните на Лота. Обвива с ръка врата й. Лота подритва развълнувано с краче. „Лола!” – „Ой.”

Когато водя Лота в детската градина, тя се смее. Когато вижда Ида и Кофи, започва да рита от радост. По-шумна е от преди, по-будна, всичко е в нейна полза. Какво харесват Кофи и Ида в Лота? “Не удря” - казва Ида. - “И не хапе.” “Че ми е приятел” - отговаря Кофи.

Терапевтите ни са единодушни, че трябва да преустановят сеансите си в детската градина и че възпитателите могат да поемат тези задачи. Най-скептичните в началото, сега се гордеят най-много: “Днес успях да я накарам да легне по корем!” “На обяд изяде две порции, без да се задави!” На третия й рожден ден получава картичка с отпечатъците от пръстчетата на всички деца: “Колко е хубаво, че си сред нас.” Следващата седмица една от възпитателките се разболява и Лота остава за един ден вкъщи. Половин година по-късно ние все още нямаме личен асистент. Наемам адвокат и заплашваме със съд.

Социалното включване може да бъде толкова просто, ако има кой да го плати

Получаваме писмо от общината: намерили са ни място в интегрирана детска градина. Отказваме. “Вече намерихме място.” По време на родителска среща една от майките ме дърпа настрани и казва: “Прекрасно е, че дъщеря ми може да натрупа този опит. Колко е хубаво, че срещна Лота сега - много преди в главата си да има чекмеджета, в които просто да разпределя различните хора.”

Социалното включване може да е толкова просто - само да имаше кой да го плати. 

Една вечер намирам плик от Зора в пощенската кутия. Не е звъннала на вратата, за да не ни притеснява. Вътре намирам диск, а на него е записано видео: Лота е в коридора на детската градина, седнала е в нейния терапевтичен стол. На масата пред себе си има детска латерна във формата на тенекиена циркова шатра. Толкова е висока, че й стига до брадичката. Ако я наклони, може да спре музиката. Лота обожава това. Зора взема Лота и латерната в коридора - за един час концентрирана терапия за двама. През това време другите деца пеят в съседната стая. През затворената врата се чуват гласовете им: “Сега Ида е на ред ... лалала.” Лота се усмихва, а на лицето й се появяват трапчинки. “Хей!” - гука тя. Латерната вече не й е интересна. Зора: “Чуваш ли как пеят децата?”   “Хей!” - Лота завърта главата си и поглежда в посоката, откъдето се чуват песните. “Сега Кофи е на ред ... лалала...” Широка усмивка. “Хей!” “Искаш ли да се включиш?” - пита Зора. Трапчинките на Лота стават по-дълбоки. Толкова силно завърта главата си, като че иска цялата й воля да й помогне да стигне при другите. “Искаш ли да отидеш при другите?” - пита я Зора. Лота: “Хей!” “Добре, тогава ще те заведа там.” Лота сияе. Седя пред екрана, а от очите ми потичат сълзи.

На футболното игрище по време на тренировката на Бен. “Ама получава ли се?” - пита ме една друга майка. “В съвсем обикновена детска градина? Възможно ли е наистина?” Да, възможно е. Там й помагат и тя ми показа, че има още нещо изключително важно: да намери приятели и да бъде заедно с тях. Затова е без значение дали може да пее с тях или просто да гука “Хей”. Намерихме възпитатели, които почти цяла година освен редовните си задължения поеха и грижата за Лота. Доброволно. Разбрахме колко много човек трябва да се бори за помощ от държавата. Най-после получихме помощни средства и личен асистент. Вместо четири седмици, това ни отне 11 месеца. Името й е Бела и веднъж ми каза: “Лота се движи толкова много, че вероятно един ден ще може да пълзи.” Следващата година нашата детска градина приема още едно дете с увреждане. Тази есен ще започна да търся училище за Лота. Не знам кое точно училище Лота ще посещава един ден. Не знам и колко ще напреднем със социалното включване. Дали тогава ще имаме избор между нормални и специализирани училища. Дали тогава Лота действително ще може да лази, или ще пишка в чужди раници. Знам, че социалното включване може да съществува наистина, когато човек истински го иска и е готов да се бори. Имахме страхотен късмет и се надявам, че ще го имаме и с училището. Смятам обаче, че всичко това не бива да бъде въпрос на шанс.

Публикувано за първи път в ZEIT Magazin, 23/08/2013

www.zeit.de/2013/34/inklusion-behinderte-kinder-kita